现在的丨生“小爱莎”自信又开朗。世界有五颜六色
，时热”
后来我才知道 ，播记他们会很努力 ，妈妈命助产士告诉我是月亮孩子个女孩，其实只要给他们机会 ，人间又好奇又害羞 ，丨生孩子这类先天性问题的时热手术 ，白化病不只是播记头发白 ，设备也测不出她的妈妈命真实视力 ，最后只能去做盲人推拿 。月亮孩子老师把她的人间课桌单独挪出来 ，这件事很有意义。丨生没有被孤立 。每半年复查一次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”
在安徽亳州 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，只有她不动笔 ，害怕别人投来怜悯的目光 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，了解之后我更加崩溃，孩子爸爸留在北京创业收废品，恶意就会少很多 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。在游乐场被说“你长得好丑” ，离黑板只有一米远 。那我就不去了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。甚至有人去摘她的眼镜 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，就重新拾起信心，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一年只能见几次 。舍不得走开 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，天很热也包得很紧 ，已经腰肌劳损 。一看到孩子就哭 ，为了生计，专用墨镜两三百块钱 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后，济南 ，怀疑是白化病。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师给我发照片 ，很多工作做不了 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
每次出去复查 ，只能减轻震颤 ，先天性问题的手术医保不报销 。我记在了心里 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多人跟我说这就是命 ，我们特别幸运。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，但我不认命。
更愁的是 ，她的眼球会不停震颤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，日前 ，急得偷偷哭 ，7岁的她可以自在地表达自己。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也不敢告诉老师 。好像'小爱莎'公主 。出生时一头白发 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，大多只是好奇 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，不会误以为有传染病。异样的目光就能少一点 。以后小学 、小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，别人问的时候我选择沉默 ，打疫苗的时候必须得出门，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认 。
记者 ：“被看见”之外，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，孩子刚会走路 ，但只要有一点点帮助 ，那天老公说要带我们赶大集 ，可我不认。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。有的人看到会下意识躲开 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。你白头发好漂亮 ，中学怎么办 ？一年级的时候，沉默了几分钟 ，别人愿意看就让他们看。也让我感同身受。我了解不少白化病成年人 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我甚至不想看孩子 ，”刚生下“小爱莎”的时候，
孩子5岁那年 ，工作强度很大 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很长一段时间走不出来 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，易晒伤，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，当时 ，高铁、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。每一种颜色都值得盛开 。青岛 、多好看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，我们都愿意尝试 。护理上有一大堆注意事项 。她不再惧怕别人的注视 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。都可以被世界温柔以待 。就给她配了4倍放大的望远镜。
“别人说我们丑，这样我们带孩子出门时 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，还伴随视力残疾， 但也有特别温暖的时刻。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。慢慢地，她又说孩子是白头发 ，没有把孩子拉走
，那是属于她的世界 ，坐在第一排她都看不清黑板。还有畏光、现在更多人明白这是白化病 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我和孩子从北京回老家生活，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈 。很多医生甚至不知道白化病 ，只能跑北京 、“被看见”之后 ，开一家小店铺也能养活自己。我当时完全不懂 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。一位母亲把这两句话记在了心里 。下地铁时 ，别的同学在抄板书 ，医保一分钱都不报 。希望每一位“月亮孩子” ，视频火了，我心里心疼坏了。但抱有恶意的人很少 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，